当前，人工智能仍处于快速发展阶段，但因其技术自身固有的脆弱性和监管体系落后于技术发展等客观因素的存在，各国对人工智能风险治理尚未形成统一认识，出现了新问题快速涌现，治理规则缺失的困境。坦率地说，人们在享

据他介绍，首儿所牵头开展脊髓性肌萎缩症诊断试剂盒的临床试验，目前已经取得良好进展，这将有助于对该疾病实现早诊断。尽管罕见病单病种患病率低，但由于人口基数大，我国罕见病患者并不罕见。国家卫健委医政司司长焦雅辉此前在2023年中国罕见病大会上表示，截至2023年9月，我国已累计登记约78万例罕见病病例。

确诊时间长早诊早治是关键在谷庆隆看来，诊断难、确诊时间长是摆在罕见病患者面前的一道难题。

谷庆隆表示，罕见病的诊治需要多学科的、联合的会诊。“有些罕见病患者可能有十几个症状，涉及神经科、血液科、内分泌科、新生儿科等科室。”他以黏多糖贮积症为例介绍说，有的孩子表现为脊柱发育不良，有的表现为呼吸道反复感染，有的表现为腺样体肥大，还有的表现为面部粗糙等。可能家长往往因为某一个症状去某个科看病，很难和罕见病联系在一起。

他指出，在罕见病诊疗中，早诊断对器官的损伤是最小的，对孩子回归正常生活也非常重要。“已经造成的器官损害是无法恢复的。如果在器官刚刚有所表现，没有大的损害的时候，孩子接受了有效的治疗，可能他和正常孩子还是没

有区分的。”因此，医生、家庭、个人提高对罕见病的认识非常重要。年轻的战友只是笑笑，稚嫩的脸上是与这个年纪不相称的成熟：“排长，我涂过了，没用。但是不要紧，不影响啥。”

冻疮膏对治疗冻伤有没有用？以前，我坚信只要按时用药肯定是有效的。但是，基层训练执勤任务重，战友们时常不注意坚持用药。所以，只给他们开药是远远不够的。这些问题，只有真正下沉到官兵身边的基层医护人员才会了解。到基层连队后，我常常思考，作为一名军医，我在自己的岗位上到底该干什么、能干成什么。记得刚毕业时，我意气风发，期待用多年所学大展拳脚。来到基层部队，坐

在门诊室里，我处理的患者90%以上不过是感冒发烧、腰腿疼痛这类基础性疾病。我一度陷入迷茫：自己苦学多年、钻研医术的意义，究竟在哪里？那次当兵锻炼结束后，我给自己定了一个规矩：每年冬天，提前给基层战友们开展防冻伤健康宣讲，在洗手池边督促他们擦干湿手。熄灯前，再用保鲜膜把战友们长满冻疮的手涂上药膏裹起来。